SMA: arriva al Santobono-Pausilipon il farmaco salvavita per i bambini affetti da atrofia muscolare spinale.
di Luigi Maria Mormone – L’ospedale Santobono-Pausilipon di Napoli sarà luogo di cure anche per la SMA (atrofia muscolare spinale). Nei prossimi giorni partiranno infatti le prime infusioni del farmaco salvavita per i bambini affetti da questa malattia, che colpisce le cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale da cui partono i nervi diretti ai muscoli. Nell’attesa che venga finalizzata la mappa della rete ospedaliera italiana dove sarà possibile somministrare la terapia con nusinersen, recentemente approvata dall’Agenzia del farmaco, i 23 centri prescrittori già autorizzati dalle Regioni hanno avviato l’iter sanitario per effettuare le prime iniezioni spinali che necessitano di figure specializzate e formate, nonché di ricovero in day hospital di almeno 24 ore. Come riportato da “Il Mattino”, la prima infusione del trattamento è stata fatta presso l’Irccs Burlo Garofolo di Trieste, che nei prossimi giorni sarà seguito dal NeMo di Milano e, appunto, del Santobono-Pausilipon di Napoli. “Le richieste per ricevere il nuovo farmaco sono in progressivo aumento – sottolinea il presidente di Famiglie SMA, Daniela Lauro – e occorrono figure professionali nell’ambito delle malattie neuromuscolari e almeno un centro per ogni regione che possa somministrare in sicurezza il farmaco. Questa è una fase molto delicata, che dobbiamo gestire con grande cautela: l’arruolamento dei pazienti, le modalità e le priorità d’accesso verranno definite caso per caso, previa valutazione da parte dei medici dell’ente di riferimento, che frattanto dovrà avere personale preposto adeguatamente formato”.