Dalla pagina Facebock Lächeln, all’evento “Resilienza, il potere nascosto”, Alessia De Filippo ci racconta la malattia: perché raccontare la malattia aiuta a guarire.
Dalla pagina Facebock Lächeln, all’evento “Resilienza, il potere nascosto”, che si è tenuto a Pomigliano d’Arco a inizi marzo, Alessia De Filippo ci racconta storie e non storie qualunque, ma storie di malattia. Storie di persone come lei che, a un certo punto della loro vita, hanno incontrato la malattia grave e hanno deciso di reagire: si chiama Resilienza ed è la capacità di rialzarsi e non mollare davanti alle difficoltà.
Seguita già da più di 1200 persone, Lächeln è un luogo virtuale dove chiunque può condividere la sua storia di disagio e sofferenza. Un luogo dove dare voce a chi voce non ne ha, per sdrammatizzare e, soprattutto, per pensare che la vita è bella. Nonostante tutto.
Il valore della Medicina narrativa
Malattia e resilienza, forza di volontà e sorriso. La chiamano ‘medicina narrativa’. Stimola il paziente a esporre la sua patologia come una cronaca o una favola. E aumenta le chance di guarigione, abbreviandone i tempi. Si sta facendo strada fra le corsie degli ospedali, negli ambulatori degli specialisti e in Rete, nelle comunità di pazienti o nelle bacheche delle associazioni.
La narrazione ha infatti la forza di modificare gli atteggiamenti e di conseguenza l’efficacia di una cura, come dimostra il progetto portato avanti nel centro di Sclerosi Multipla dell’Ospedale di Gallarate, in provincia di Varese: qui i pazienti sono diventati più diligenti e seguono meglio la terapia. Merito della “cartella clinica integrata”: una raccolta di informazioni sulla vita del paziente che emergono durante le visite, dalle sue abitudini alle relazioni che intrattiene, i problemi a casa o sul lavoro, i suoi stati d’animo. La cartella, che affianca quella tradizionale, è condivisa fra tutti gli operatori e ognuno può inserire gli elementi che ritiene importanti sulla persona e la sua storia. Dopo un anno i sanitari hanno chiesto ai pazienti di valutare questo nuovo servizio attraverso un questionario ed è così emerso che la medicina narrativa non solo aveva aumentato la fiducia e la soddisfazione dei pazienti ma anche che i malati avevano seguito la terapia più scrupolosamente. E questo vuol dire avere migliori risultati.
L’opinione dell’Istituto Superiore di Sanità
D’altronde in Italia la medicina narrativa può contare sull’avallo dell’Istituto Superiore di Sanità (Iss): “Abbiamo iniziato con le malattie rare perché ognuna di queste patologie colpisce pochissime persone e quindi rappresenta un vissuto di solitudine e isolamento”, dice Amalia Egle Gentile, responsabile scientifico del progetto e referente del Laboratorio di Medicina Narrativa del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Iss.
“Aprirsi può essere fondamentale – afferma a tal proposito Alessia De Filippo – e io spero di poter essere la portavoce di una categoria debole, che non vuole rinunciare a vivere, che intende aprirsi infrangendo il tabù della propria malattia. Del resto”, aggiunge, “ devo ringraziare la Sclerosi Multipla, perché mi ha fatto crescere, rialzarmi, mi ha fatto conoscere persone meravigliose, mi ha regalato emozioni mai sentite, mi fa ridere e sognare”. Sognare, già. Condividendo i sogni su Facebook. E contagiando amici, reali e virtuali, con un sorriso. Lächeln, appunto. Perché la malattia è un ostacolo, non un nemico.