Telethon: riparte la maratona TV. Ecco una storia di speranza

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La maratona televisiva a fianco della Fondazione Telethon sta per prendere il via sulle reti della Rai e ci accompagnerà per tutta la settimana. Tanti gli speciali e le trasmissioni di punta di Viale Mazzini che, nella settimana dall’11 al 18 dicembre 2016, si occuperanno di sensibilizzare il pubblico.

di Maria Sordino – Oltre ad attraversare le principali trasmissioni Rai, l’evento troverà la sua casa in uno studio appositamente realizzato per ospitare nel corso della settimana spazi inediti di approfondimento, di spettacolo e di sostegno alla raccolta fondi la cui entità sarà di volta in volta, come ogni anno, visualizzata sullo schermo del grande numeratore. Novità di questa edizione sarà l’apertura con una grande prima serata, il Telethon show, in diretta dall’Auditorium Rai del Foro Italico. E’ l’evento più atteso nell’ambito della maratona TV Telethon 2016, che andrà in onda su RAI 1 domenica 11 dicembre 2016 dalle ore 20.35, con la conduzione dell’inedita coppia di presentatori formata da Fabrizio Frizzi e da Mara Venier.

venier-frizzi-rai1Di particolare interesse anche lo speciale sulla terapia genica in programma il 10 mattina. Per il resto, tutte le trasmissioni di intrattenimento saranno di sostegno alla raccolta fondi per la ricerca sulle malattie genetiche. Infine sono previste, nei diversi spazi informativi, diverse occasioni per raccontare e vivere direttamente le vicende di molti pazienti che proprio grazie alla ricerca di Telethon, hanno trovato sostegno nella lotta alla loro patologia genetica rara.

Una storia di grande speranza

Sebastian viene dagli Stati Uniti. Nicolas invece dalla Svizzera. Rafael è venezuelano, Widad belga. Poi c’è Valerio, che è italiano. Questi 5 bambini, insieme ad altri 13, sono nati due volte nella stessa città: Milano, ltalia. Cosa gli è successo? La prima volta sono nati con un gene ‘sbagliato’, a causa di una malattia dal nome lunghissimo: immunodeficienza severa combinata da deficit di adenosina- deaminasi, l’ADA-SCID, meglio conosciuta come sindrome dei bambini bolla.

Questi bambini erano costretti a vivere in un ambiente asettico, perché qualsiasi infezione, anche la più banale, un raffreddore, per esempio, avrebbe potuto costare loro la vita. Fino a circa 15 anni fa, quando all’ospedale San Raffaele di Milano è iniziata la sperimentazione di una terapia genica rivoluzionaria.

Grazie all’utilizzo delle cellule staminali degli stessi pazienti e alla sostituzione del gene malato attraverso un agente virale opportunamente attenuato e utilizzato come cavallo di Troia, medici e ricercatori hanno potuto non solo curare, ma restituire l’infanzia e una prospettiva di vita a Sebastian, Nicolas, Rafael e a tutti gli altri. Ora questa terapia è stata messa a punto grazie all’impegno congiunto di tre grandi istituzioni: la Fondazione Telethon, l’Ospedale San Raffaele e l’Azienda farmaceutica GSK. Si tratta della prima terapia genica curativa ex vivo al mondo con cellule staminali recentemente approvata dall’autorità europea per trattare i pazienti affetti da questa rara malattia: 15 all’anno in Europa, secondo le stime e 350 nel mondo, ovunque nascano, ovunque vivano.