di Dora Millaci – I temi trattati nella scorsa puntata a “Una radio per un aiuto” sono stati: numero verde antidiscriminazione disabili, stand alimentare pro pelosi, combattere i tumori mangiando, convegno sulla disabilità, poesia vincitrice Mini-concorso, Presentazione Film “If” (storie vere sulla disabilità), presentazione libro Massimo Occhiuzzo, Concorso “Volo di Pegaso”, convegno ASAMSI, un aiuto per bimbo malato grave. Sondaggi. Tra questi abbiamo pensato di approfondire la presentazione del film-documentario “if” e gli studi sulla SMA presentati al convegno che si terrà sabato 29 ottobre a Bologna.
Il Film “if” è stato prodotto dalla Moolmore Film, per la regia di Nicola Abbatangelo che ne ha scritto anche la sceneggiatura assieme allo scrittore Fabio Cavallari. E’ un documentario che apre lo sguardo sulla vita reale di famiglie che vivono un quotidiano un po’ diverso, insolito, da quello che si respira in genere, nelle case di quasi tutti.
Nel film possiamo difatti vedere la vita di 3 persone che per motivi differenti: chi per un incidente stradale, chi per un’emoraggia cerebrale dopo un parto, etc.. divengono disabili totali e pertanto necessitano di aiuto costante 24h su 24.
Da qui una domanda…“Se capitasse a me? Se fossi io? Se capitasse a mio figlio/a? A mia moglie o a mio marito?
Uno spaccato di vita che non offre risposte ma costringe lo spettatore a riflettere e a fare i conti con la proria storia, a confrontarsi con le fatiche dei protagonisti, con i loro sorrisi o le lacrime ma anche con le piccole certezze conquistate. Inoltre viene anche sottolineato seppur non in maniera incisiva, come le Istituzioni si tengano ben lontani dall’aiutare concretamente queste famiglie. Un’anteprima del film è stata data il 7 ottobre sul canale TV2000, invece la prima ufficiale si terrà a Bra, al cinema Vittoria, il 1 dicembre ore 21,00. con ingresso libero, e con prenotazione obbligatoria inviando una e-mail a: addlisa@lisaonlus.org, scrivendo nell’oggetto: IF, nome cognome degli ospiti, nr cellulare, indirizzo email. La disponibilità sarà fino ad esaurimento posti.
Tra le storie troviamo quella di Daniela Gazzano che all’età di 39 anni dopo il parto, un’imprevedibile emorragia cerebrale al tronco encefalico l’ha sprofondata in pochi istanti dalla gioia immensa a quello che i neurologi definirono stato vegetativo. Solo il marito diversi mesi dopo, si accorge che la moglie seppur in quelle condizioni era vigile e comprendeva tutto. Adesso Daniela comunica sbattendo le palpebre e in quel modo ha scritto anche un libro bellissimo di favole dal titolo: LA LEGGENDA DEL BOSCO INCANTATO.
Convegno sabato 29 ottobre a bologna – ASAMSI ONLUS e gli studi sulla SMA
L’Associazione si è costituita nel 1985 con lo scopo di raccogliere fondi per promuovere convegni, studi e ricerche al fine di aumentare la conoscenza su questa patologia e individuarne la terapia più adatta. Le persone beneficiarie delle attività o delle specifiche iniziative dell’Associazione sono tutte affette da Atrofia Muscolare Spinale nelle varie forme cliniche.
Ma che cos’è di preciso la SMA?
La SMA, o Atrofia Muscolare Spinale, è una malattia che priva le persone della forza muscolare colpendo le cellule nervose nella spina dorsale, portando via loro la capacità di camminare, mangiare o respirare.
È definita “atrofia” perché questo è il termine medico utilizzato per indicare la diminuzione di volume di un tessuto o di un organo e il termine “muscolare” indica che primariamente colpisce i muscoli che non ricevono il segnale dai motoneuroni; inoltre è definita “spinale” perché le cellule colpite originano nella spina dorsale.
Esistono varie forme di SMA: tipo 1 – 2 – 3 e 4. La SMA 1 è la più grave tra tutte e si presenta durante l’infanzia. Come si può ben comprendere è una malattia rara e di cui ancora oggi non c’è cura defintiva.
Sabato 29 ottobre a Bologna si terrà un convegno dove saranno presenti i maggiori esperti italiani e internazionali di SMA per illustrare gli sviluppi della ricerca scientifica e le tecniche fisioterapiche per il mantenimento di una buona qualità della vita.
Chi volesse maggiori informazioni o per partecipare al convegno, si può collegare al sito:
www.asamsi.org
Per ascoltare gli altri temi trattati nella puntata, collegarsi al linkhttp://www.spreaker.com/user/dora