Dora Millaci: “Quando il coraggio diventa carne e vita”. La storia di una donna che non si è arresa alla malattia

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di Maria Sordino e Antonella Amato – Poetessa e scrittrice, Dora Millaci, é una giovane donna, appassionata alla scrittura e alla vita.

Nata a Liegi nel 1970 da genitori italiani, ha vissuto in diverse città italiane, per poi fermarsi a Genova, dove ha messo radici. Ha vinto numerosi Premi Letterari, ha pubblicato 7 libri e ha scritto oltre 1.200 liriche, molte delle quali è possibile leggere su Internet. Nel 2004 le viene diagnosticata la Sclerosi Multipla, che a distanza di 3 anni, la porta sulla carrozzina. Dora non si dispera e si concentra su ciò che ama, per andare avanti lo stesso. La malattia le impedisce di lavorare, ma rafforza in lei l’amore per le piccole cose e, soprattutto, l’amore per la scrittura. In questa breve intervista, Dora svela a noi il suo animo generoso, la sua solarità, la sua capacità, come lei stessa dice, di guardare il bicchiere mezzo pieno:

Il coraggio non è altro che avere paura, ma andare avanti lo stesso”.

Un monito, un insegnamento o, più semplicemente, un pensiero su cui soffermarsi a riflettere, per riscoprire il soffio della vita che, ogni giorno, sorride a noi e sorride a Dora.

Dora Millaci oggi è una donna disabile che non si arrende, che ha fatto del “limite” una forza che le consente di rompere ogni tipo di barriera. Vuoi brevemente dirci in che modo?

Le barriere oltre che fisiche, possono essere anche mentali e sono quelle che dobbiamo imparare a gestire e controllare. Sono le nostre paure i nostri reali limiti. Quando abbiamo capito questo, le abbiamo già superate. Il coraggio non è altro che avere paura, ma andare avanti lo stesso… ed è quello che faccio io. Uso quello che ancora posso e non dispero per quello che ho perso e che intanto non tornerà più (sarebbe una cosa illogica e sciocca), per non dire uno spreco inutile di energie che nel mio caso sono pochissime. Focalizzare l’attenzione su un singolo obiettivo e raggiungerlo.

Chi era Dora Millaci, prima dell’incontro con la Sclerosi Multipla?

Sono sempre stata una ragazza molto indipendente, iper-attiva, che lavorava tantissimo (10-12 ore al giorno). Alcuni periodi della mia vita sono arrivata a fare 2 e addirittura 3 lavori assieme per mantenermi. Avevo tanti progetti per il mio futuro. Una piccola macchina da guerra inarrestabile, ma senza mai dimenticare le persone che mi stavano accanto. Ho sempre aiutato gli altri come potevo (tramite volontariato o altro). Se un collega o un amico aveva bisogno, ero sempre pronta a qualsiasi ora, per dargli una mano. Inoltre ero una sportiva: la corsa è il mio grande amore (praticavo podismo), assieme alla bici e alla ginnastica.

La chiami La Tua Cara Amica. Ma è un’amicizia forzata. Com’è il tuo rapporto con lei a dieci anni di distanza dal suo esordio?

Certamente è un’amicizia forzata, essendo dentro di me, ma è anche una parte di me, che vive in simbiosi con me. Sono però una persona solare e ottimista, vedo sempre il bicchiere mezzo pieno. Per questo l’ho voluta chiamare fin da subito “Cara Amica”.  A distanza di 10 anni, il mio rapporto con lei si è consolidato. Oramai la conosco bene e riesco a gestirla riconoscendo i suoi “trucchetti” e pertanto grazie anche alle dosi massicce di farmaci, la contrasto. Benché lei si sia evoluta e continua imperterrita a fare il suo lavoro nel mio corpo.

“La mia prigione non è il mio corpo, non è la mia mente, è il tuo sguardo”. Sono i primi versi di una tua poesia. Cosa intendi dire, con queste parole?

Per quanto mi riguarda, anche se la malattia nel mio caso ha colpito moltissimo la parte motoria, il mio spirito, il mio cuore e la mia mente sono libere. Quello che può ferire è lo sguardo delle persone. Quegli occhi che, anche senza parlare, dicono tutto. Mi vedono sorridente e mi “fulminano”. In alcuni casi, come per dire: “poverina!”… altri al contrario pensano: “Ma che cosa avrà mai questa che sorride ed è sulla sedia a rotelle?”. La gente vuole vedere la tristezza affiancata alla malattia. Allora ti crede… Se sorridi, vuol dire che non sei malata. Non sanno che prendo medicine dalla mattina alla sera e che sono finita al Pronto Soccorso tante di quelle volte priva di conoscenza, che gli infermieri ormai mi conoscono per nome.

Come persona disabile incontri tante barriere ogni giorno. Qual è la più grande, secondo te, che devi affrontare nel nostro Paese?

Sicuramente le città in Italia non sono ancora pronte per le persone che hanno delle disabilità. Ci sono tantissime cose che non vanno: dai marciapiedi con buche che sembrano voragini e non hanno la larghezza adatta per poter passare; agli scivoli perennemente occupati dalle macchine, ai bagni per disabili quasi inesistenti, anche nei luoghi pubblici (addirittura negli ospedali), ai mezzi pubblici. Insomma la lista è lunghissima.

Hai “inventato” uno strumento straordinario e potente per far sentire la tua voce, restando a casa, “Una voce per un aiuto”, che ti consente di costruire una rete che abbraccia anche altre realtà difficili. Ottobre è il mese della prevenzione del Tumore al seno. Cosa ti sentiresti di dire alle donne che vivono l’esperienza del cancro?

Come ho detto prima, quando stavo bene, facevo volontariato. Visto che, grazie anche alla logopedia, la voce funziona ancora, ho pensato di provare a fare una radio, per aiutare chi ha bisogno. Alcuni mesi or sono, ho fatto una puntata straordinaria proprio incentrata sui tumori al seno, con ben 2 testimonianze dirette. La cosa che è emersa, è proprio l’importanza della prevenzione. Sono in contatto con l’Associazione LILT di Genova, che mi manda le notizie da divulgare e questo mese, per esempio, presso il loro Poliambulatorio, fanno visite senologiche gratuite. Posso dire alle donne malate di cancro di non mollare mai, di non perdere la speranza e di lottare per loro e per coloro che amano.

E’ possibile seguire Dora Millaci sul suo blog: http://doramillaci.blogspot.it  o ascoltarla alla sua trasmissione radio sul web dal titolo: “UNA VOCE PER UN AIUTO” http://www.spreaker.com/user/dora