giovedì, Marzo 28, 2024

Morta Sofia, la bimba ‘farfalla’ simbolo del metodo Vannoni

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Sofia era ammalata di leucodistrofia metacromatica, una patologia neurodegenerativa rara. Dall’impegno dei suoi genitori, Caterina Ceccuti e Guido De Barros, è nata un’associazione fondamentale per la battaglia alle malattie rare.

«Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore»: così Caterina Ceccuti ha annunciato la morte della sua piccolina di sette anni, ammalata di leucodistrofia metacromatica, una patologia neurodegenerativa rara. Caterina e suo marito, Guido De Barros, avevano fondato un’associazione senza scopo di lucro per difendere i diritti di Sofia e di tutti i bambini che combattono contro le malattie rare. «Voa Voa! Onlus», l’associazione chiamata così dalle parole che Sofia pronunciava nel vedere gli uccelli in volo («Vola, vola»), offre assistenza socio sanitaria, sostegno psicologico, legale ed economico alle famiglie con figli colpiti da patologie rare, neurodegenerative, diagnosticate in età pediatrica. Sofia non ce l’ha fatta, ma l’associazione nata in suo nome ha raccolto migliaia di persone in tutta Italia, diventando un punto di riferimento per genitori e parenti di bambini colpiti da malattie spesso semi sconosciute e spietate. La raccolta fondi ha trovato il sostegno anche di testimonial famosi, come il cantante Nek.

Morta Sofia, la bimba 'farfalla' simbolo del metodo VannoniSofia era diventata «famosa» quando la trasmissione delle Iene aveva portato alla ribalta il suo caso: la bambina era seguita dal dotto Davide Vannoni col metodo Stamina, che aveva dato l’illusione alla famiglia di migliorare le condizioni della piccola attraverso una cura a base di cellule staminali. Per lei era intervenuto anche il ministero della Salute, permettendole di proseguire il trattamento già iniziato nonostante non ci fossero ancora dati sulla validazione scientifica del metodo. In realtà, come le indagini hanno rivelato, le cure di Vannoni erano completamente inefficaci: il medico, dopo una condanna in Italia e il divieto assoluto di proseguirne la pratica, è stato arrestato nell’aprile scorso con l’accusa di associazione a delinquere perché continuava a promuovere il suo metodo in Europa dell’est.
La malattia

La leucodistrofia metacromatica è una malattia rara ma gravissima, caratterizzata dal progressivo accumulo di sostanze tossiche a livello del sistema nervoso. Compare spesso nella tarda infanzia e comporta difficoltà nel camminare, atrofia ottica e regressione motoria, prima di coinvolgere anche la funzionalità mentale. Nel giro di pochi anni, i sintomi si aggravano fino ad arrivare a uno stadio di decerebrazione e infine al decesso, che avviene entro pochi anni dalla comparsa dei primi sintomi. Nessun trattamento efficace è attualmente disponibile e i piccoli pazienti ricevono unicamente una terapia di supporto. Sofia, nel corso degli anni, si era ritrovata cieca, paralizzata, in grado di nutrirsi solo per via endovenosa.

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