Il caso del piccolo Charlie Gard. E’ giusto staccargli la spina?

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La Corte di Strasburgo ha respinto il ricorso dei genitori dei Charlie Gard, il piccolo di 10 mesi affetto da una rara malattia genetica. Domani sarà staccata la spina perchè la sua malattia è incurabile. 

di Antonella Amato – Il 28 giugno 2017 la Corte europea per i diritti dell’uomo (Cedu) di Strasburgo ha stabilito che i tribunali britannici hanno il diritto di sospendere le cure di Charlie Gard, un bambino britannico di appena dieci mesi affetto da una rara malattia genetica, lasciandolo dunque morire. Ma chi è questo bambino e come mai, nonostante abbia pochi mesi, il suo caso fa discutere così tanto in tutto il mondo? Charlie Gard è un bambino cui è stata diagnosticata la sindrome da deplezione del DNA mitocondriale. Si tratta di una malattia estremamente rara, che finora ha colpito solamente 16 bambini in tutto il mondo e che causa un progressivo indebolimento muscolare. Di fronte a questa rara malattia, i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra, dove Charlie Gard è stato curato, avevano cercato di far approvare l’uso di una cura sperimentale, finché le cose non sono precipitate. A marzo scorso infatti, a causa dell’aggravarsi della malattia, il bambino è stato colpito da un’encefalopatia, un’alterazione anatomo-fisiologica dell’encefalo, che si verifica quando il cervello di un individuo risulta modificato nella sua struttura e/o nelle sue funzioni). Questo fatto, secondo i medici, non avrebbe più permesso a Charlie di parlare e di mangiare in autonomia. A quel punto è stato comunicato ai genitori di Charlie, Connie Yates e Chris Gard, che non c’era più nulla da fare e che, per questa ragione, sarebbe stato meglio sospendere le cure. I genitori di Charlie, però, non hanno voluto rassegnarsi a questo destino e hanno trovato una clinica negli Stati Uniti  – il cui nome non è stato reso noto per ragioni legali – disposta a proseguire le cure del figlio con un trattamento sperimentale. Per poter curare il bambino, i coniugi Yates hanno raccolto oltre un milione e 200mila sterline da oltre 80mila donatori volontari. Ma l’ospedale di Londra si è opposto al trasferimento dal momento che oggi non esiste alcuna cura accettata per la rara malattia di Charlie e visto che non volevano fosse sottoposto a una cura sperimentale. Per questa ragione, il Great Ormond Street Hospital di Londra ha deciso di rivolgersi alla giustizia britannica. Il 12 aprile l’Alta Corte Britannica ha stabilito il diritto da parte dell’ospedale a sospendere le cure del bambino. I genitori, però, non hanno visto di buon occhio questa sentenza, che secondo loro stava violando sia la libertà di cure che la libertà di movimento del bambino, e hanno così deciso di appellarsi alla Cedu, che ha dato massima priorità al caso per via dei tempi e dell’ampio dibattito che aveva scatenato. Nell’attesa, la corte di Strasburgo ha ordinato all’ospedale di Londra di continuare a curare il bambino fino alla nuova decisione. Il nuovo verdetto è arrivato il 28 giugno, quando la Cedu ha confermato quanto stabilito dai tribunali inglesi, ovvero la sospensione delle cure, dal momento che la corte di Strasburgo non ha alcuna autorità per prendere una decisione su un simile tema al posto di un’autorità nazionale. I temi etici e morali, e l’accesso alle cure sperimentali sono infatti, secondo la corte, temi su cui la Cedu non ha particolare autorità rispetto agli organi competenti nazionali. Il caso di Charlie Gard e le decisioni dei diversi tribunali hanno causato dunque un dibattito che ha fatto il giro del web. Il fatto che il tribunale britannico abbia di fatto impedito alla famiglia di poter portare avanti le cure per il piccolo Charlie è stata vista da molti media e da molti commentatori come una condanna a morte del bambino da parte dello stato. Inoltre, la famiglia si è rivolta al tribunale di Strasburgo perché la sentenza britannica avrebbe violato la libertà di cura e quella di movimento del bambino, cui è di fatto stato impedito di poter andare negli Stati Uniti. Al momento non esiste alcune cura riconosciuta ufficialmente per la rara sindrome da cui Charlie Gard è affetto, e quella proposta dall’ospedale statunitense – attualmente l’unica struttura a svolgere tale cura – è una cura sperimentale attualmente testata esclusivamente su topi e mai su esseri umani.