Dopo Welby, Nuvoli ed Englaro importante passo avanti per la Legge sul “Biotestamento”. Con cinque articoli e numerosi commi, la commissione Affari Sociali della Camera, riunitasi il 7 dicembre in comitato ristretto, ha trovato l’accordo sul testo unificato della proposta di legge sul biotestamento.
La strada è ancora lunga, ma un nuovo passo avanti è stato fatto: il testo unificato della proposta di legge sul biotestamento passa ora alla Commissione in sede referente per preparare i documenti che poi saranno trasmessi in assemblea per il voto, che si svolge prima sui caratteri generali della proposta, poi sui singoli articoli (che possono essere emendati, soppressi o sostituiti) ed infine sull’intero testo.
Il testamento biologico è lo strumento necessario per manifestare la propria volontà in merito ai trattamenti sanitari a cui si potrebbe essere sottoposti quando, per incidente o malattia, le condizioni di salute fossero precarie e la situazione dell’organismo non permettesse più alla persona di esprimersi. E’ definito anche “Direttive Anticipate di Trattamento” (DAT).
Si tratta di un testo firmato attraverso il quale un individuo adulto in condizioni di lucidità mentale dichiara quali sono i trattamenti sanitari che vorrebbe ricevere e quali invece rifiuterebbe (somministrazione di farmaci, sostentamento vitale, rianimazione, etc.) se le sue condizioni di salute fossero gravemente compromesse e non fosse più in grado di intendere e di volere.
Il testo definito dalla commissione Affari Sociali ha evidenziato il diritto per ogni persona «di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi».
È chiaramente specificata anche la possibilità di «rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni ovvero indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricati di ricevere le informazioni in sua vece. Ha, inoltre, il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento, ivi incluse la nutrizione e l’idratazione artificiali. Il rifiuto o la rinuncia alle informazioni e l’eventuale indicazione di un incaricato vengono registrati nella cartella clinica o nel fascicolo elettronico».
Il medico è tenuto al pieno rispetto delle Dat che però “possono essere disattese, in tutto o in parte, in accordo con il fiduciario, qualora sussistano motivate e documentabili possibilità, non prevedibili all’atto della sottoscrizione, di poter altrimenti conseguire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Nel caso in cui le DAT non indichino un fiduciario vengono sentiti i familiari”.
Ad oggi, in Italia, non esiste una normativa che regoli il testamento biologico. Gli articoli 13 e 32 della Costituzione Italiana conferiscono a ciascun cittadino la facoltà, piena e libera, di decidere a quali trattamenti sanitari sottoporsi. Gli esiti delle vicende giudiziarie legate a casi come quelli di Piero Welby, Giovanni Nuvoli e Eluana Englaro hanno dimostrato però la difficile applicabilità del dettato costituzionale.
Piergiorgio Welby – Era affetto da un gravissimo stato morboso degenerativo, clinicamente diagnosticato come “distrofia fascioscapolomerale”. La sua sopravvivenza era assicurata da un respiratore automatico al quale era stato collegato nell’anno 1997. I trattamenti sanitari, a cui era sottoposto, non erano in grado di arrestare in alcun modo il decorso della malattia. Welby, consapevole della sua situazione, chiedeva ripetutamente al proprio medico di interrompere le terapie di sostentamento e di ricevere assistenza solamente per lenire le sofferenze fisiche: voleva che si procedesse al distacco dell’apparecchio di ventilazione, sotto sedazione. Non ascoltato, Welby si rivolgeva alla magistratura, in nome della sua dignità, iniziando così una lunga battaglia sul diritto di autodeterminazione dell’individuo, riconosciuto dall’art. 13 della Carta Costituzionale. Il giudice, con ordinanza depositata il 16 dicembre 2006, dichiarava il ricorso di Welby inammissibile, riconoscendo tuttavia l’esistenza di un diritto soggettivo, garantito dall’articolo 32 della Costituzione, di richiedere l’interruzione della terapia medica anche se, contrariamente a quanto riconosciuto, lo riteneva privo di tutela giuridica. Mancava, secondo il giudice, nel sistema giuridico italiano una normativa specifica atta a regolamentare le decisioni di fine vita in un contesto clinico. Nel frattempo Welby, convinto del suo diritto all’autodeterminazione e data l’impossibilità di staccare il respiratore con l’assenso del giudice, decideva di proseguire nel suo intento, con l’aiuto di un medico anestesista. Il 20 dicembre 2006 il medico, ottenuta da Welby la conferma della sua volontà, procedeva prima alla sedazione del paziente e, subito dopo, al distacco del ventilatore automatico.
Giovanni Nuvoli – Nuvoli, 53 anni, ex arbitro di calcio, era affetto da sclerosi laterale amiotrofica. Si è spento il 23 luglio 2007 nella sua casa di Alghero, aiutato solo da alcuni sedativi. Aveva raccolto il “testimone civile ” lasciato da Piergiorgio Welby. Anche Giovanni Nuvoli si è battuto per ottenere il rispetto di una sua volontà precisa: morire senza soffrire, addormentato. Al contrario di quanto successo con Welby, non è riuscito a trovare aiuto, anche perché le autorità vigilavano, per evitare un “bis”. Così ha dovuto affidarsi al coraggio e alla forza di rinunciare al cibo e all’acqua fino alle estreme conseguenze.
Eluana Englaro – Un incidente, un gravissimo trauma cranico e poi il coma profondo. Durato diciassette anni. I suoi occhi si sono aperti e chiusi per diciassette anni, seguendo il ritmo del giorno e della notte, senza vedere. Le labbra sono state scosse da un tremore continuo, gli arti si sono tesi in spasmi, per tutto questo tempo. Una cannula dal naso le ha portato il nutrimento allo stomaco. Gli infermieri le hanno lavato il viso e il corpo con spugnature. Un clistere le ha liberato l’intestino. Ogni due ore l’hanno girata nel letto. Una volta al giorno, ogni giorno per diciassette anni, è stata messa su una sedia con schienale ribaltabile, stando attenti affinché non cadesse in avanti. Poi di nuovo a letto. Un corpo privo della capacità di provare qualsiasi esperienza, totalmente nelle mani del personale che l’assisteva. Senza dignità. È morta a seguito dell’interruzione della nutrizione artificiale, dopo un lunga battaglia condotta dal padre, Beppino Englaro. Tre storie, tre grandi battaglie in nome della dignità della persona, nella condizione di malattia.
È impossibile giudicare. È difficile già solo provare a immaginare cosa possa significare trovarsi in condizioni di sofferenza e dipendenza così estreme da desiderare la propria morte o la morte di una persona amata: per questo ognuno ha il diritto di poter decidere. Con la riunione del 7 dicembre, il testo trova una prima forma, segnando la strada che, si spera presto, porti alla formulazione della legge.