di Dora Millaci – I temi trattati nella scorsa puntata a “Una radio per un aiuto” sono stati:
Giornata Nazionale cani guida, Roma e 40° Congresso Naz. A.I.D.O. , eventi AISM, Ass. Cuoremondo, Roma e microchip gratis, poesia vincitrice Mini-Concorso, presentazione libro di Emily Iavasile “Vivere con una speranza” (storia vera bimbo malato raro), Roma evento letterario, ottobre e il mese della spina bifida. Tra questi, appunto, abbiamo pensato di approfondire Ottobre, il MESE NAZIONALE DELLA SPINA BIFIDA.
Una persona con spina bifida non può guarire, ma si può fare davvero molto affinché possa condurre una vita serena: per questo motivo ASBI–Associazione Spina Bifida Italia è dal 1988 al fianco delle persone con Spina Bifida e dei loro familiari, promuovendo incontri e iniziative su tutto il territorio nazionale.
Esattamente, che cos’è la spina bifida?
è una grave malformazione congenita che interessa la colonna vertebrale del nascituro durante i primi mesi di gravidanza (in Italia una gravidanza su 1.300 ne è colpita).Comporta disabilità motorie e funzionali a carico dei diversi organi e apparati come la perdita della mobilità degli arti inferiori, la difficoltà nel controllo degli sfinteri e altre complicazioni neurologiche.
Diversi sono i fattori di rischio che possono causare la Spina Bifida: lo stato di salute della madre l’assunzione di alcuni farmaci in gravidanza (gli antiepilettici in primis) e alcuni fattori ambientali (i cibi contaminati, la disinfezione con cloro dell’acqua potabile, l’effetto dei campi elettromagnetici, l’uso di pesticidi). 
La Spina Bifida coinvolge il midollo spinale, cervello, cervelletto, tronco e strutture adiacenti. Il difetto principale consiste in una schisi ovvero in una mancata chiusura degli archi posteriori delle vertebre lombo-sacrali e lombari.
In occasione del Mese Nazionale della Spina Bifida, ASBI ha pensato ad una Campagna di Prevenzione il cui slogan recita “L’amore per te e per chi ami inizia dalla prevenzione”.
Informare quindi sull’importanza dell’assunzione di Acido Folico nella prevenzione di questa patologia, in questo modo i medici possano a loro volta sensibilizzare e consigliare in tal senso le proprie pazienti in età riproduttiva.
Oltre alla Campagna mediatica, vi sono in programma diverse iniziative, sia a livello italiano che internazionale. ASBI Onlus offre servizi di informazione, orientamento e counselling alle persone affette da questa patologia e alle famiglie; per maggiori informazioni su convegni, eventi e sulla malattia, questo il sito: www.spinabifidaitalia.it
Terzo Anniversario & Premio VoaVoa Onlus 2016
Sabato 22 Ottobre, dalle ore 10.00, dopo tre anni di intenso lavoro a fianco delle famiglie con bambini affetti da patologie rare e neuro degenerative, Voa Voa Onlus Amici di Sofia, con il patrocinio del Comune di Scandicci, celebra una festa aperta gratuitamente alla cittadinanza nel Centro Rogers e in Piazza della Resistenza a Scandicci.
Il presidente di Voa Voa Onlus Guido De Barros introdurrà poi il nuovo progetto “Voa Voa Sociale e Diritti”, dedicato all’assistenza psico-sociale e alla tutela legale delle famiglie socie. Inoltre, ci sarà la consegna del III Premio Voa Voa a 2 eccellenze in capo sanitario-riabilitativo e non per ultimo si parlerà del “Progetto Leucodistrofie”.
Nel corso della giornata i Volontari della Onlus, saranno presenti con banchetti dove la cittadinanza potrà richiedere i gadget, sostenere l’associazione con elargizioni liberali, diventare socio VoaVoa, informarsi sulle attività, oppure acquistare i biglietti della Lotteria VoaVoa.
Che cos’è la leucodistrofia?
Si tratta di una malattia ereditaria che colpisce il sistema nervoso ed in particolare è caratterizzata dall’accumulo di sostanze che non vengono correttamente smaltite a carico della mielina che riveste le cellule nervose e che va quindi progressivamente incontro a distruzione.
Si manifesta soprattutto in età infantile o nella pubertà, è una patologia gravemente invalidante che può giungere ad uno stato di vita vegetativa o alla morte. Ce ne sono diverse forme, ma non sono malattie contagiose.
Molti disturbi sono comuni ad altre malattie, pertanto il medico potrà fare una diagnosi esatta solo dopo aver escluso patologie più comuni attraverso approfondite indagini.
Attualmente le cure sono limitate; tuttavia, la moderna condotta terapeutica consente possibilità sempre più ampie attraverso la messa a punto di terapia sostitutiva dietetica, dei trapianti di midollo osseo, della immunosoppresione e della terapia genica.
Per avere il programma completo della giornata, informazioni sulle attività della Onlus e sulla patologia, collegarsi al sito: http://www.voavoa.org
Per ascoltare gli altri temi trattati nella puntata, collegarsi al link:
http://www.spreaker.com/user/dora