venerdì, Giugno 14, 2024

Sindrome di Hunter, raccolta fondi per il piccolo Filippo

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Il piccolo Filippo, 4 anni, è l’unico bimbo europeo ammesso negli Usa alla terapia genica sperimentale contro la Sindrome di Hunter.

Il piccolo Filippo, 4 anni, è l’unico bimbo europeo ammesso negli Usa alla terapia genica sperimentale contro la sindrome di Hunter una malattia metabolica estremamente rara causata da più di 300 mutazioni diverse a carico del gene IDS, mutazioni che comportano una carenza dell’enzima noto con il nome di iduronato-2-sulfatasi (IDS).

Per so partita la gara di solidarietà per il piccolo Filippo affetto da una rarissima malattia genetica la Sindrome di Huneter, ad oggi incurabile. L’Ats lombarda finanzierà le cure ospedaliere in California. Non solo. Sono in tanti a partecipare alla raccolta fondi che consentirà alla famiglia di sostenere le spese necessarie per il piccolo Filippo trasferito in California per sottoporsi alla terapia genica sperimentale.

Domani sera (10 luglio) al Biccoca Stadium di Milano si terrà un quadrangolare di calcio organizzato dall’Aldini e Panathlon di Milano. Giocheranno i carabinieri, gli alpini, vecchie glorie del calcio con le istituzioni. Calcio d’inizio del presidente della Regione Fontana.

Ad oggi il piccolo è l’unico bambino europeo ammesso al trattamento genico che dovrebbe insegnare al suo corpo a produrre l’enzima che gli manca.

Grazie all’impegno di Alessio Ceriani e del team del Club Panathlon Milano e del suo presidente Filippo Grassia – commenta Nino Calogero – “per aver messo insieme una rete di solidarietà che è un fantastico esempio a cui Mosaic of Peace e il Rotary Club di NY ha aderito e cercherà di non farlo diventare solo attore di una serata ma protagonista di un percorso di vita. Quella di questo bambino che deve vivere”.

Una bellissima storia di amore e speranza!

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