venerdì, Marzo 29, 2024

Malattie rare: Sindrome EEC a “Una radio per un aiuto”

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Malattie rare: I temi trattati nella scorsa puntata a “Una radio per un aiuto” sono stati: Appello per ricerca lavoro, III ed. Corri per mano, Convegno Naz. Assoepilessia Roma Onlus, Convegno Associazione Sindrome di Ondine, cercasi donatori per ADMO, poesia vicitrice MINI-Concorso, Presentazione libro di Claudia Saba (storia vera violenza sulle donne), Sensorial Dinner, un aiuto per Chiara malata di MCS, diritto in rosa per le donne vittime di traumi. Sondaggi

dora-1di Dora Millaci – Tra i vari argomenti affrontati nella scorsa puntata ad Una Radio per un Aiuto abbiamo pensato di parlare in maniera più approfondita della Sindrome EEC.

E’ una malattia rara purtroppo ancora poco conosciuta. Con questa abbreviazione si vuol definire la Ectrodattilia-displasia Ectodermica-palatoschisi, cioè una malformativa congenita caratterizzata dall’associazione di ectrodattilia (un’anomalia degli arti in cui alcuni raggi centrali delle mani sono mancanti con aspetto di “mano a pinza” o “mano a chela di granchio”), anomalie del palato ed anomalie dei tessuti di derivazione ectodermica. Oltre a questi può portare altri problemi: agli occhi, al sistema genito-urinario, all’udito etc..

malattie rareCome si presenta?

Premesso che questa è una malattia rarissima, ecco alcune manifestazioni che possono indurre i medici a presupporre la sua presenza: cute secca, capelli radi, ciglia e sopracciglia spesso assenti. Inoltre spesso non vi è ricambio dei denti da latte. Durante l’infanzia le principali caratteristiche sono la palatoschisi e le deformità della mano con le relative correzioni operatorie. Durante la giovane età comunque, i problemi oculari diventano gli aspetti di handicap predominanti. A carico del viso possono essere presenti palatoschisi e labiopalatoschisi.

Esistono terapie?

Attualmente i medici possono muoversi solo per limitare i danni collaterali causati dalla patologia, intervenendo chirurgicamente o con strumenti medicali. Per esempio per quanto riguarda i sintomi dell’occhio secco possono essere attenuati e/o risolti mediante l’ utilizzo di lacrime artificiali o di lubrificanti della superficie oculare, che dovrebbero essere somministrate regolarmente per supportare la pellicola lacrimale deficitaria, per i difetti epiteliali non esistono invece trattamenti curativi.

Ci sono alcuni siti di approfondimento sulla malattia che potete consultare:

  • http://www.sindrome-eec.it/
  • http://www.eecsindrome-aieec.it

Inoltre tra le varie manifestazioni ed eventi per promuovere e far conoscere la Sindrome EEC giovedì 20 aprile si terrà una corsa non competitiva  per unire il mondo della disabilità alla realtà della corsa #CORRIPERMANO, organizzata dall’associazione  p63 Sindrome E.E.C.

Per i dettagli collegatevi a questo link: www.sindrome-eec.it/it/corri2017.php

Per ascoltare gli altri temi trattati nella puntata, collegarsi al link:

http://www.spreaker.com/user/dora

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