La Fondazione Telethon a “Una radio per un aiuto”

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I temi trattati nella scorsa puntata a “Una radio per un aiuto” sono stati: Amici dei disabili Onlus e Telethon, appello per ragazza con tumore raro, , petizione “Una casa per la famiglia di Noemi”, Natale a 6 zampe, poesia vincitrice Mini-Concorso, presentazione libro Ass. Amici della Zizzi Onlus, Comitato i Malati Invisibili, il Rigiocattolo 2016, Genova e Ass. Miciamici, la Giornata della Solidarietà. Sondaggi.

dora-1di Dora Millaci – Tra questi abbiamo pensato di parlare in maniera più approfondita della Fondazione Telethon. Non tutti forse sanno che nel 1966 negli Stati Uniti Jerry Lewis (il noto attore) inventa una non stop televisiva per raccogliere fondi a favore della distrofia muscolare. Una formula di successo che viene adottata, a partire dal 1987, anche in Europa dall’Associazione francese contro le Miopatie (Afm). Così, nel 1990, grazie all’incontro tra Susanna Agnelli e l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm), Telethon sbarca in Italia con la prima maratona televisiva.

Da allora lavorano ogni giorno per dare risposte concrete a tutte le persone che lottano contro le malattie genetiche, così rare da essere spesso dimenticate dai grandi investimenti pubblici o privati in ricerca. Finanziano i migliori ricercatori ed istituti di ricerca, perché crediano nel merito e nell’eccellenza. Solo così si sono potuti raggiungere alcuni primi risultati importanti per la cura delle malattie genetiche. Ricordiamo che ogni minuto nel mondo nascono dieci bambini affetti da una delle oltre seimila patologie finora conosciute.

Nel 1994 nasce TIGEM (Istituto Telethon di genetica e medicina), per dare alla ricerca sulle malattie genetiche un punto di riferimento certo e concreto e la garanzia di un lavoro costante nel tempo. Invece nel 1995 approda il SR-TIGET, viene fondato a Milano l’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genetica e investono sulla ricerca, la tecnologia innovativa che dà la possibilità di correggere eventuali errori del DNA umano alla base di molte malattie. Nel 1999 invece nasce l’Istituto Dulbecco, per volontà del Premio nobel Renato Dulbecco.

Accanto alle attività di ricerca svolte presso questi istituti, Telethon seleziona ogni anno progetti il cui scopo è quello di studiare le malattie genetiche assegnandoli a ricercatori ospitati in strutture pubbliche e private. La selezione di questi progetti segue la procedura “peer review”. Tutti i progetti che hanno superato le verifiche amministrative da parte dell’ufficio scientifico di Telethon sono sottoposti ad una fase di valutazione. Ogni anno il principale evento di raccolta fondi è la tradizionale maratona televisiva di dicembre organizzata annualmente dalla Rai.

Ricordiamo però che tantissime sono le associazioni e le reti di volontari che si prodigano tramite eventi ad hoc o semplici banchetti nelle piazze per far conoscere la Fondazione, la loro missione  e diffondere pertanto la solidarietà.

Per esempio a Napoli il 13 dicembre c’è stata: “La notte del cuore 2016”, un evento di beneficenza  organizzato in collaborazione con la Bnl-Gruppo Bnp PariBas e Fondazione Telethon, dall’Associazione CulturArte di Tiziana Gelsomino e Donatella Liguori. Una serata solidale alla quale hanno presenziato tantissimi nomi importanti, a partire dal Sindaco, a giornalisti, il Direttore del Centro Rai di Napoli, nonché ricercatore del Tigem. Questo però è soltanto uno dei tantissimi appuntamenti in programma.

Da non perdere per chi si trova in piazza Sant’Agostino a Ventimiglia nei giorni 17 e 18, è il banchetto dell’Associzione  gli AMICI DEI DISABILI ONLUS. Fino al 16 dicembre è possibile donare con un semplice sms a questo numero: 45 501 e aiutare così, la ricerca.

Per maggiori informazioni, potete andare sul sito:

http://www.telethon.it

Per ascoltare gli altri temi trattati nella puntata, collegarsi al link:

http://www.spreaker.com/user/dora