E’ il primo caso di ‘sedazione profonda’ somministrata ad un malato di Sla in Italia e la notizia si è diffusa oggi, grazie anche alla stampa locale del veneto che ha permesso che la notizia fosse resa nota. E’ stata la stessa famiglia a non voler nascondere quanto purtroppo è accaduto.
di Antonella Amato – E’ stata la scelta di Dino Bettamin, 70 anni, malato di Sla da cinque anni. “Voglio dormire fino all’arrivo della morte, senza più soffrire“: ha chiesto Dino alla moglie. E così è stato. Ha espresso questa volontà ed è stato assecondato con la sedazione palliativa. Rispettando anche il suo rifiuto a qualsiasi trattamento, compresa la nutrizione artificiale. L’uomo è morto ieri. Il suo, come riportano i giornali locali, è il primo caso di “sedazione profonda” somministrata ad un malato di Sla. Aveva fatto testamento biologico con le sue ultime volontà. Nei prossimi giorni il ddl sul testamento biologico, in discussione alla Commissione Affari sociali della Camera, andrà in aula. Forse il 20 febbraio. Come era facile immaginare, il clima politico in cui sta avvenendo la discussione non è sereno. Ma cos’è il testamento biologico? E’ la possibilità da parte del cittadino che sapendo di rischiare nel tempo di ammalarsi di una malattia grave mette per iscritto e in anticipo, in modo consensuale con il medico, le condizioni di massima per la sua cura. 
Il testo di legge prevede ovviamente molte clausole come il consenso informato, il caso dei minori e degli incapaci, le disposizioni anticipate di trattamento (Dat), la pianificazione condivisa delle cure. Ma attualmente un paziente può scegliere di essere assistito con la sedazione palliativa ed essere accompagnato gradualmente alla morte. “Era una chiara richiesta di sedazione basata su un chiaro sintomo refrattario, dato da un’angoscia incoercibile anche con farmaci e trattamenti psicologici – spiegano gli infermieri di ‘Cura con Cura’, la società privata che dal 2015 si occupa dell’assistenza domiciliare del paziente – nonostante tutta l’umanità e la professionalità con cui è stato assistito nelle varie fasi della patologia“. Dino sapeva che gli rimanevano pochi giorni di vita. La sua volontà è stata espressa e assecondata da chi si è preso cura di lui. Per due anni ha lottato, ma una decina di giorni fa il bisogno di trovare sollievo al male è diventato urgenza. E’ accaduto nella notte tra sabato 4 e domenica 5 febbraio, all’ennesima crisi respiratoria scandita dalla paura di soffocare. Dopo essere tornato in sé avrebbe chiesto di alleggerire la sua sofferenza con una sedazione prolungata nel tempo. “Mio marito era lucido – racconta la moglie – e ha fatto la sua scelta. Così dopo l’ultima grave crisi respiratoria è iniziato il suo cammino“. La sera del 5 febbraio la Guardia medica ha aumentato il dosaggio del sedativo che già l’uomo prendeva per flebo e il giorno successivo la dottoressa dell’assistenza domiciliare ha iniziato a somministrare gli altri farmaci del protocollo. “Non ha mai chiesto di spegnere il respiratore, nonostante la legge lo consenta nei casi di sedazione profonda – riferisce l’infermiera – anzi, lo terrorizzava l’ipotesi di morire soffocato. Ha optato per una scelta in linea con la legge, la bioetica e la sua grande fede“. Ieri quando la moglie lo ha rassicurato di aver fatto tutto quanto le aveva chiesto, Dino si è lasciato andare.