Alessia e la SM. Storia di una ragazza che ha imparato a volare

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Alessia tre anni fa ha scoperto di avere la Sclerosi Multipla. Ha creato una pagina, “Lächeln”, per raccontare la propria storia, confrontarsi, chiedere consiglio, sdrammatizzare. Un ponte tra la sua sofferenza e quella degli altri.

di Maria Sordino – Si chiama Alessia. Tre anni fa ha scoperto di essere affetta da una patologia neurologica grave, la Sclerosi Multipla. Ha affrontato molto dolore ma, nonostante tutto, questo le ha permesso di cadere e rialzarsi, di barcollare ma non mollare. Ha creato una pagina, “Lächeln”, su cui scrive, perché la sua voce si aggiunga a quelle di molti altri giovani che credono ancora in qualcosa.

Chi è Alessia?

Alessia ha 24 anni ed è la ragazza semplice che incontri per strada e ti sorride. Nella sua breve vita ha già affrontato molto e, nonostante tutto, è solare, intraprendente e coraggiosa. Quando sono nata, mio padre aveva appena scoperto di avere una patologia cronica che lo ha portato, nel tempo, alla dialisi. Sei anni fa mia madre ha perso la vita con un cancro fulminante che in quattro mesi l’ha stroncata. Due anni dopo, mi sono ammalata di Sclerosi Multipla. Ho perso molte volte la vista, ho perso molte volte la sensibilità agli arti superiori e inferiori e sono finita sulla sedia a rotelle. Tutto questo mi ha fatto vedere la vita da diverse prospettive, cambiandomi profondamente, facendomi godere ogni attimo, ogni gioia, ogni dolore in una sorta di carpe diem. Facendomi diventare come sono oggi.scloerosi multipla aslessia

Perché una pagina Facebook come Lächeln?

Lächeln significa sorriso in tedesco. Vuole essere una sorta di motivazione per i miei coetanei, per i più grandi, per i più piccoli, con un messaggio: “anche il silenzio ha il suo rumore”. In questi anni, quando mio padre è stato male, quando ho perso mia madre, quando ho scoperto la SM, mi sono ritrovata spesso a chiudermi in me stessa senza avere qualcuno con cui parlare, qualcuno che mi potesse capire. Lächeln vuole essere uno stimolo per le persone come me che non parlano. Vuole essere il seme. Spero che presto possa diventare un grande albero, vorrei poterla trasformare in molto di più di una semplice pagina, vorrei che fosse un luogo nel web dove psicologi e medici possano dare un contributo a tutti coloro che hanno bisogno di chiarezza sulla SM.

Sulla tua pagina ti definisci una sognatrice, in che senso?

Quando ho scoperto la malattia, avevo appena finito il primo anno di Università. Persi la memoria all’improvviso, non ricordavo neanche il mio nome, non riuscivo a  scrivere. Eppure desideravo ricominciare, nonostante tutto: l’anno scorso mi sono laureata in Economia. Il sogno è stato la benzina per il mio motore. Ho anche avuto un bel supporto: dopo la scoperta della SM, mia sorella è diventata la mia gemella, nonostante avessimo due anni e mezzo di differenza. Quando una dice una cosa, l’altra l’ha già pensata. Questo è il problema: oggi mancano i giusti supporti. Io non sono stata aiutata da nessuno quando è morta mamma, non sono stata aiutata da nessuno quando mi sono ammalata. Ecco perché ho pensato a Lächeln, come una sorta di amica virtuale con cui parlare, senza la paura di essere giudicati.

Raccontaci una storia, un momento della tua vita che ricordi con particolare tenerezza, dopo la scoperta della SM.

Quando si presentarono i primi segni della malattia, soffrivo per delle scosse lungo le braccia. Mia sorella non capiva cosa mi stesse succedendo ma, per farmi sentire al sicuro, tremava anche lei e questo mi faceva sentire tranquilla. Poi devo ringraziare una piccola bimba, la mia cuginetta. Lei è nata mentre stavo in ospedale, dopo la scoperta della SM. Oggi ha tre anni e posso dire di averla cresciuta io. Lei è il mio angelo custode, mi da ogni giorno la forza per combattere e andare avanti. È riuscita dove i dottori non hanno potuto: grazie a lei sono riuscita ad alzarmi dalla sedia a rotelle.

Il fenomeno del bullismo è sempre più spesso presente tra i ragazzi, anche tuoi coetanei. Se potessi, cosa vorresti dire loro?

Qualche mese fa mi ha scritto su Lächeln una ragazza vittima di bullismo a scuola, derisa dai compagni perché non si truccava. Le ho consigliato di parlare con i genitori, con gli insegnanti. Il bullo è una persona che non riesce ad esprimere il suo silenzio interiore e compensa questa sua difficoltà con la sopraffazione. La violenza è il suo modo di esprimere un disagio. Ogni bullo ha una storia alle spalle che lo trasforma da bravo ragazzo in un violento. Anche a lui direi di parlare.

E invece cosa vorresti dire ai ragazzi che hanno scoperto di avere una malattia grave o che magari stanno vivendo un momento difficile della loro vita?

Direi loro di non mollare. La vita va vissuta, sempre. Un mio amico mi diceva sempre una frase: “Nessuno ha detto che sarebbe stato facile. Hanno solo promesso che ne sarebbe valsa la pena.” Nella vita non si può pensare che esiste solo il bianco o il nero. Io ho scelto di vivere tutti i colori che ci sono, ho scelto di non mollare.

In un tempo gravato da venti di guerra, dove la follia del mondo prende forma nelle idee di potere di coloro che dovrebbero essere i garanti della pace tra i popoli, le parole semplici di Alessia risuonano come campane, ricordando a ciascuno di noi quanto il dolore, la sofferenza, possano essere terreno fertile di rinascita.